“전국장애인부모연대는 장애 아이들이 다른 아이들과 함께 공부하고, 일상에서 자신이 원하는 것을 선택하며, 지역사회에서 다른 사람들과 함께 생활하고, 장애 자녀와 그 가족이 의미 있는 삶을 살 수 있는 사회를 만들기 위해 장애인 부모들이 힘을 모아 만든 단체입니다.”
전국장애인부모연대(이하 부모연대)의 역사는 지난 2003년부터 시작된 장애인 교육권 연대의 활동으로 시작되었습니다. 장애인교육권연대의 활동 경험은 장애인의 문제가 가족이 책임져야 하는 문제가 아닌 우리 사회와 국가가 책임져야 하는 구조적 문제로 깨닫는 계기가 되었습니다. 또한 우리 아이들의 문제를 부모들의 단결된 목소리와 투쟁으로 해결할 수 있다는 자신감을 갖게 되었습니다. 이러한 힘은 특수교육진흥법을 폐기시키고 「장애인 등에 대한 특수교육법」을 제정하는 데 원동력이 되었습니다.
「장애인 등에 대한 특수교육법」 제정 이후, 교육권의 확보만으로는 장애자녀의 미래를 변화시킬 수 없다고 생각하게 되었습니다. 학령기 이후 장애자녀의 삶은 다시 “시설”이란 공간으로 선택되어지거나, 부양의 책임은 다시 가족으로 돌아오는 구조적 한계를 마주하게 되었기 때문입니다. 대부분의 사람들이 누리는 보편적인 삶을 위해선 보다 많은 권리의 확보가 필요했고, 보다 확장된 활동이 필요하단 부모들의 목소리가 높아졌습니다. 그래서 우리는 교육권 운동을 함께 했던 지역의 부모 조직들과 함께 새로운 부모 조직을 건설하기로 결의하였습니다.
부모연대는 출범 이후 교육 문제뿐만 아니라 복지, 노동, 주거, 소득보장, 여가문화, 체육 등 모든 영역에서 우리 자녀들이 장애를 이유로 차별받지 않고 인간답게 생활할 수 있는 사회 환경을 만들기 위해 정책을 개발하고 관련 법률을 제·개정 하는 활동을 추진해 왔습니다. 그 결과로 「장애아동복지지원법」과 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 제정되었으며, 장애아양육지원서비스, 발달재활서비스, 장애인가족지원센터, 주간활동서비스 등 새로운 복지 제도가 만들어졌습니다.
이러한 노력에도 불구하고 장애인의 권리를 보장하기 위한 사회 환경은 크게 개선되지 않았습니다. 여전히 많은 장애인들이 시설에서 생활하고 있으며, 직업을 갖는데 어려움을 겪고 있고, 경제적으로도 궁핍한 생활을 하고 있습니다. 또한 장애를 이유로 한 직간접적인 차별이 자행되고 있으며, 우리 사회의 장애인에 대한 시선은 여전히 따갑습니다.
부모연대는 이와 같은 현실에 맞서 인간답게 살 수 있는 사회를 만들기 위해 한 발 더 나아가고자 합니다. 그간의 활동에 안주하지 않고, 장애인과 그 가족이 꿈과 희망을 가질 수 있는 세상을 만들기 위해 노력할 것입니다.
부모연대는 장애인과 그 가족의 권리 보장을 위하여 그 누구보다도 앞장 서는 단체가 될 것입니다. 또한 장애인 부모 곁을 지키는 동반자로서, 장애인 부모의 권익을 옹호하고 지지하는 지원자로서 장애인 부모들과 언제나 함께 할 수 있는 조직이 될 것입니다.
